Este domingo, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha que sirve para visibilizar a las tres millones de personas que viven en España afectadas por estos síndromes poco comunes.
Noah Higón es una de ellas. Tiene siete enfermedades raras: Síndrome de Ehlers Danlos, Síndrome de Raynaud, Síndrome de Wilkie, Síndrome de Raynaud, Síndrome de May-Thurner, Síndrome del cascanueces, Síndrome de Raynaud y gastroparesia.
A través de las redes sociales, donde le siguen miles de personas, ha conseguido alzar la voz para cumplir su objetivo: visibilizar las enfermedades raras.
Le caracteriza una gran positividad para enfrentar las adversidades diarias. «Yo seguiré luchando hasta que la vida me lo permita, y ni ganar, ni perder será jamás una derrota. Solo espero que al final del camino pueda decir que lo di todo independientemente de cuál sea el resultado y esa, solo esa, será mi mayor victoria», confiesa.
En vídeos e imágenes llena de cicatrices, vías y pruebas, habla de los sentimientos que le producen los ingresos constantes en el hospital que paralizan su vida de una joven universitaria de 21 años durante unos días o, incluso, semanas. «Lo jodido es oír al médico decir que no pueden hacer nada más por mí, que no hay cura, ni tratamiento. Que todo es duda e incertidumbre», confiesa.
En De qué dolor son tus ojos, el libro que publicó hace un año, quiso plasmar toda su lucha desde pequeña, cuando desconocía qué le sucedía y le diagnosticaron el primer síndrome con tan solo 10 años, hasta la actualidad.
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